Es ist jetzt fünf Jahre her, dass erstmals ein Arzt zu mir sagte, ein Cochlea Implantat (CI) wäre doch was für mich. Damit könnte ich wieder um einiges besser hören. Ich war geschockt. Eigentlich war ich nur dort um herauszufinden, ob meine Schwerhörigkeit eine autoimmune Ursache hatte. Und dann so ein Themenwechsel! Doch ich sagte mir, ich sei erwachsen und sah mir Vorteile und Nachteile an. Schließlich habe ich das Angebot abgelehnt.
Seither werde ich immer wieder mal gefragt, warum ich das getan habe. Darum hier die Gründe, warum ich kein CI haben will…
Für mich bedeutet so ein Implantat zusätzliche Behinderung. Körperliche Unversehrtheit ist extrem wichtig für mich. Es mag lächerlich klingen, aber schon Piercings habe ich auch deswegen abgelehnt. Ich glaube, dass das meine Antwort auf die Härten der Hörbehinderung ist, ich ziehe Stärke aus meiner fleischigen Existenz. Bei der Vorstellung, auf einmal Technik im Körper, nein im Kopf zu haben und sie nicht mehr ablegen zu können, wird mir ganz blümerant zumute. Ich könnte jederzeit einen Magneten an meinen Kopf schnappen lassen wie Buchstaben an eine Kühlschranktür. Ich wäre in gewissem Sinne nie mehr nackt. Obwohl man von außen wohl kaum etwas sehen, allenfalls spüren könnte. Ich wäre in animalischem Sinne nie mehr normal. Sondern ein Cyborg.
Hinzu kommt, dass ich das Thaiboxen aufgeben müsste. Auch das mag lächerlich klingen, aber was ich dort tue ist mir über die Jahre zu einem ganz wichtigen Teil meiner Person geworden. Mit einem CI im Kopf wäre ich zerbrechlich. Ganz körperlich. Ich müsste immer auf mich achten. Nein, nicht auf mich, auf das Implantat in meinem Kopf! Und das beileibe nicht nur beim Boxen, sondern auch bei so dummen Dingen wie statischen Aufladungen — Winterjacken anyone? Gut, bei diesen scheint die Gefahr nicht allzu groß, aber es wird einem geraten, vorsichtig zu sein. Auch bei Auto- oder anderen Unfällen hätte ich mehr zu befürchten als andere. Denn ginge das Implantat kaputt, ich müsste mir wieder den Schädel öffnen lassen — beim zweiten Mal Implantieren sind die Erfolgsaussichten eher unsicherer als beim ersten.
Eine ganze Reihe medizinischer Verfahren, allen voran Kernspintomographie, ginge nicht oder nur unter engen Bedingungen und mit Vorsichtsmaßnahmen. Man kann darüber streiten, ob diese verzichtbar sind. Aber im Zweifel und solange keine Lebensgefahr vorliegt, müsste man sich — egal was man macht — immer für die Sicherheit des Implantats entscheiden.
Ich muss ja sowieso immer darum bitten, mit Rücksicht und Aufmerksamkeit behandelt zu werden. Ich bin kommunikationsbehindert. Zu wissen, dass ich ganz frei und ungewzungen mit meinem Körper umgehen kann, da ist wichtiger Ausgleich für mich. Wenn mir das genommen würde, fehlt mir ein Kraftreservoir. Darum sage ich, ich hätte dann eine zusätzliche, ja eine Mehrfachbehinderung.
Ein CI bedeutet lebenslange Abhängigkeit von Ärzten und Ingenieuren. Und von einer wahnsinnigen Menge an Batterien (ca 3 alle 3 Tage pro Gerät) und mit Akkus kommt man gegenwärtig nicht mal durch einen langen Arbeitstag. [Siehe die Diskussion in den Kommentaren!] Dann doch lieber Umweltsau. Batterien werden in Deutschland glücklicherweise von der Krankenkasse bezahlt, aber was wenn ich mal im Ausland lebe? Regelmäßige Arztvisiten, Inspektionen und Werkstattbesuche sind Pflicht. Außerdem ist man ganz körperlich an eine Firma gekettet, den Hersteller. Man ist zwar Kunde, wird aber ständig als Patient behandelt und kann auch nicht einfach wechseln, wenn einem die Firma nicht mehr gefällt oder bei der Konkurrenz was besseres herauskommt. Ja nicht einmal wenn bei der eigenen Firma was besseres rauskommt.
Außerdem sind CIs Sprachverstehgeräte — Musik, Klangqualität ist nicht ihr Ding. Und wie das an den Gefühlen zerren kann, habe ich ja schon gestern geschrieben. Stücke, die man schon kennt, kann man wohl wiedererkennen, wohl hauptsächlich am Gesang. Sprache eben. Ob man sie nicht nur hören sondern auch genießen kann, ist offen. Besonders bei Musik, die man noch nicht kennt. Nun ja, auf einem Laptoplautsprecher kann man ja auch gut den Tagesschau-Podcast hören, aber Musik…?
Was man in meiner Situation von einem CI einigermaßen sicher erwarten kann, ist die Verbesserung des Sprachverstehens unter einigermaßen guten Bedingungen. Alle schwierigen Bedingungen (Telefon, Störschall, große Entfernungen, Gruppengespräche,…) bleiben schwierig, da kann keiner vorhersagen ob und wie gut es klappen wird. [Siehe die Diskussion in den Kommentaren!] Bei alldem habe ich nicht das Gefühl, dass ein CI eine Verbesserung meiner Lebensqualität bedeuten würde.
Nachtrag: Zur Vervollständigung des Bildes lesen Sie bitte auch diesen Eintrag.
Guter Beitrag! Ein weiterer Grund für mich persönlich ist auch noch, dass mit einem Implantat meines Wissens das komplette Restgehör zerstört wird und wer weiß, welche Fortschritte es dort in den nächsten Jahren noch gibt. Die Technik ist in meinen Augen dort noch ganz am einfach und wieso sich jetzt ohne Not schon auf eine Technologie festlegen, wenn es “demnächst” evtl. bessere Möglichkeiten geben wird.
Ich verstehe das gut und hätte an deiner Stelle sicherlich genauso entschieden. Aber an einer Stelle muss ich widersprechen: Ein Cyborg zu sein, fände ich extrem cool.
habe mir deine beiträge über CI + naidas durchgelesen … und staune nicht schlecht. wie vielen hochgradig hörgeschädigten bis zu tauben menschen wurden in den nebel geschickt, dass CI’s das “perfekte” instrument ist, um wieder g e n a u so hören zu können wie die hörenden. unter diesen erwartungen, v.a. von eltern und mikrokosmos, zerbrechen die implantierten “möchtegern-hörenden” (nicht böse gemeint!) darunter … und glauben, den fehler bei sich suchen zu müssen, sich noch mehr anstrengen zu müssen. viele werden darunter depressiv …
doch du hast, obwohl du diese CI-erfahrungen nie am leibe machen musstest, eine ungewöhnlich klare und differenzierte vorstellung, die – wundersamerweise! – real ist und auf viele zutrifft.
wie hast du es geschafft, so authentische fakten mitzubekommen? sicherlich nicht von den göttern in weiß … oder? *weiter erstaunt den kopf kratz*
@nqlb: Ich finde nicht nur das mit der körperlichen Unversehrtheit und die “Abhängigkeit” – meine Meinung zu den Dingern kennst du ja – einen wichtigen Punkt, sondern auch das was du über das Boxen schreibst. Solche Sachen verdrängen leider die meisten Ärzte, die dir so’n Ding aufdrängen wollen.
Vor ca. 2 Jahren hat ein Oberarzt einer Augenklinik (!) versucht mich mit der Masche “Sie sind ja noch so jung und haben Ihr Leben noch vor sich, es entgeht Ihnen doch so viel” zu zu labern mir doch eins einsetzen zu lassen (da war Profit hinter, im selben Haus dieses Klinikums war die HNO untergebracht) und der hat a) das Wörtchen NEIN nicht verstanden und b) den Satz “Ich will keins und ich diskutiere da nicht drüber!” nicht. Als ich ihm dann die Frage stellte – nach dem er versuchte die Dolmetscherin zu bequatschen dass die mich bequatscht -, welchen Sinn denn ein CI für mich haben würde wenn ich mir beim Wandern den Kopf verletze (durch meine Gleichgewichtsstörungen falle ich recht oft, lasse es mir aber trotzdem nicht verbieten, es macht mir nämlich großen Spaß zu wandern) und das Ding dann im Eimer wäre guckte er mich ganz blöd an. Siehste wohl, hab ich zur Dolmetscherin gesagt, mit CIs käme ich nicht mal mehr die Serpentine am Philosophenweg hoch…
@ Kerstin: Solche Menschen kenne ich auch einige. Depression, Sucht… bis hin zu Selbstverletzendem Verhalten. Oft eben wegen dieser überzogenen Erwartungen an die Dinger.
Liebe Grüße
Salomea
@Lars : Ich wurde im Juli operiert, mein Restgehör ist komplett erhalten geblieben. Mit neuen Operationstechniken stehen die Chancen ganz gut, sonst hätte ich mich nie getraut.
@Kerstin: Mich haben die Ärzte sehr genau aufgeklärt und im großen Ganzen genau die Nachteile aufgezählt, die hier im Blogeintrag zusammengefasst wurden. Vermutlich hatte ich ein wahnsinniges Glück? Keine Ahnung. Mir war auf jeden Fall sehr bewusst, auf was ich mich einlasse, keiner wollte mir unbedingt was verkaufen oder so. Im Gegenteil, mir wurde von allen beteiligten gesagt, dass ich mir sehr genau überlegen soll, ob ich das wirklich haben will.
Mehr später, ich habe gerade nicht viel Zeit.
Ja, man hat heute sehr gute Chancen, das Restgehör zu erhalten, wenn man das will.
Die Informationen hier oben habe ich zu großem Teil von Ärzten und CI-Herstellern. Ich selbst habe auch keine Ärzte getroffen, die mir was aufdrängen oder verkaufen wollten. Denen war schon klar, dass das keine Lösung für jeden ist und es Leute gibt, die’s nicht wollen. Alle Fragen wurden nach bestem Wissen und Dafürhalten beantwortet. Und von “wieder wie früher” oder “ganz normal hören” hat auch keiner gesprochen.
Natürlich waren die Ärzte selbst grundsätzlich von dem überzeugt was sie da machen, raten oder anbieten. Und das kommt natürlich mehr oder weniger rüber. Aber mal ehrlich, wer würde es anders wollen?! Das wär ja wie die, die plötzlich “auch Akupunktur” anbieten ohne richtig TCM gelernt zu haben oder sich mal n Bioresonanzgerät in die Praxis stellen, weil man damit Geld verdienen kann.
Ist doch eine gute Entscheidung! Ich wüßte nicht ob ich so mutig wie Du wäre., nur aus der Hoffnung heraus, mehr hören zu können.
Bei allem Respekt vor deiner Entscheidung – leider werden wieder Dinge hier behauptet, die nicht zutreffen:
z.B. Batterieverbrauch ist viel zu hoch angegeben.
z.B. Musikhören: bei den CIs heute kaum problematisch
z.B. Verlust des Restgehörs: kann passieren, passiert aber immer seltener
Was ich wirklich nachvollziehen kann ist, dass jemand, der mit HG noch Sprache verstehen kann, ein CI für sich ablehnt.
Gruß
Katinka
Ich danke dir für diesen Beitrag. Ich habe die OP auf unbestimmte Zeit, wegen bei mir aus gesundheitlichen Gründen bestehender Risiken, verschoben. Auf viele der von dir beschriebenen Risiken oder Nachteile bin ich nicht hingewiesen worden.
Nach dem lesen deines Beitrages bin ich nun froh, diese OP nicht gemacht zu haben.
Ich sehe meinen Verdacht bestätigt, nur als Versuchskaninchen benutzt zu werden.
Laut Nachforschungen meinerseits gibt es erst 2 Patienten , denen nach einer Radikal-OP ein CI eingesetzt wurde.
Hi Katinka, ich freue mich, dass Du hier kommentierst! Allerdings weiß ich nicht, wo hier “wieder” etwas behauptet wird, ich habe bisher über CIs gar nichts behauptet. “Wieder” ist hier also fehl am Platze. Außerdem würde ich mich freuen, wenn Du meine Fehler konstruktiv beheben könntest. Deine Verwendung von “z.B.” legt zudem nahe, dass es noch mehr Fehler gibt, die Du aber nicht genannt hast.
Das mit dem Restgehör wurde bereits gesagt, auch von mir. Zu den Laufzeiten ist es meines Wissens nach so: Med-Els brauchen 3 Batterien und reichen für 3, selten auch mal 4 Tage. Das neue Modell von Cochlear braucht 2 Stück und hält 2-3 Tage. Akkus bei Med-El halten etwa 10h, bei Cochlear auch, wobei es scheinbar auch einen großen gibt, der etwas länger halten soll. Bei AB weiß ich nichts über die Batterien, Akkus gibt es einen kleinen für etwa 12h und einen großen für max 24h. Das sind Angaben direkt vom Hersteller — und ist alles abhängig von der Einstellung des Prozessors. Da ich hier allgemein ohne Nennung eines bestimmten Herstellers gesprochen habe und man bei Unsicherheit immer von der unteren Laufzeitgrenze ausgehen sollte, sehe ich nicht wo ich hier “viel zu hohe” Zahlen angegeben habe.
Bei Musik, was genau heißt “kaum problematisch” und worauf stützt Du dich?
@Übermama, ich hoffe, die gesundheitlichen Umstände haben sich gebessert. Das mit dem Versuchskaninchen verstehe ich nicht. Was meinst Du? Und von was für einer Radikal-OP sprichst Du?
Zu den Batterien: die Laufdauer hängt vom Stromverbrauch des einzelnen Implants beim einzelnen Träger ab, daher gibt es nur Durchschnittswerte. Die hier genannten Laufzeiten entsprechen jedoch eher der Mindestlaufdauer.
Stimmt, Hörreste wurden thematisiert – dazu möchte ich sagen, dass in vielen Fällen die Hörreste von den Betroffenen “überbewertet” werden, (klar, jeder liebt seinen Rest, auch wenn er kümmerlich ist).
Insgesamt ist m.E. hier der Eindruck entstanden, als sei das CI eher etwas Negatives.
Das hat mich gestört. Ich habe keine Probleme damit, wenn jemand sagt, “kein CI für mich”, aber dann sollte aus der persönlichen Sichtweise begründet werden und nicht “über das CI”.
Fakt ist: die Mehrheit der heutzutage mit CI Versorgten erreicht offenes Sprachverstehen und damit auch die Fähigkeit zu telefonieren.
Ein Großteil der CI-TRäger kann (wieder) Musik hören.
Dieses Wissen beziehe ich sowohl aus meiner beruflichen Tätigkeit als auch aus eigener Betroffenheit (wobei ich defintiv nicht von mir auf andere schließe!).
Ich denke, dass jemand, der wegen Kickboxen kein CI möchte, bzgl der Hörschädigung keinen Leidensdruck hat. Das ist auch ok so. Ich möchte halt lieber hören als kickboxen.
Ich frage mich, ob jemand auf das Weiterleben verzichten würde, wenn ein wichtiges Organ (das transplantierbar wäre) ausfällt, nur weil er sich deswegen mehrfach behindert fühlen würde (und vermutlich wirklich wäre, im Gegensatz zum Status als Mensch im Cochlea Implantat).
Katinka
Na bitte, es geht doch. Danke Katinka.
Wobei ich finde: Also wenn die Ablehnung hier nicht aus der persönlichen Sichtweise begründet war, dann weiß ich nicht, wie das sonst gehen sollte.
Über offenes Sprachverstehen habe ich mich nicht geäußert. Ich weiß auch, dass die Aussichten fürs Telefon bei Spätertaubten gut sind, dennoch habe ich niemanden getroffen, der sich dazu hergegeben hätte zu sagen: Sie werden das in jedem Falle und mit unbekannten Gesprächspartnern können. Und Musik, nun da streitet man sich ja auch in den einschlägigen Foren.
Hi there
I understand and respect your decision making process. It is a hard decision to make, a non reversible one too.
You know the progress that I have made with my CI but others may not so if you don’t mind I will add a few things. Hopefully my google translator was faithful to the original German words.
I don’t feel that I am a guinea pig for doctors, after 25 years CIs are pretty mainstream really. I took the advice of my surgeon about which CI to have, but I did question him closely about his past results with that one. The healthcare system in Canada ensures that doctors do not profit from advising one manufacturer over another. I also feel that the clinic I attended has too much integrity for that.
My residual hearing has been preserved in my implanted ear. I am starting to enjoy music again, I went to the opera last week (HD live cinema) and the only problem was with my hearing aid. I had to switch that off to enjoy the sound better. I was also able to understand the spoken word without subtitles, this was in the interval when they interviewed the singers.
Batteries on my CI last 11.5 hours exactly. I don’t use the disposable ones at all, just the rechargeable ones. The recharger comes with different plugs to be used when travelling.
I don’t feel any less whole with the CI in my head, rather more complete really. I understand about your disappointment over the kick boxing. Only you can decide how important this is to you.
Static, well I live in Ontario Canada. We have static in the winter. big time. There are ways round it and it doesn’t seem to be a problem in practice.
I’ve made a couple of phone calls, they are weird, very weird but it will improve and become normal I’m certain of this.
So, after that ramble. I wish you well whatever decision you make. I think it’s normal to question and doubt at this stage.
So, jetzt endlich mal zum eigentlichen Eintrag (blöde Hektik!
)
Ich kann Deine Entscheidung verstehen. Wenn mein Hörvermögen durch Hörgeräte verbessert hätte werden können, hätte ich auch eher zu Hörgeräten gegriffen als zum CI. Ich habe ja auch gut 10 Jahre überlegt, bevor ich den Schritt wirklich gewagt habe. Irgendwann wollte ich einfach wissen, ob nicht doch noch mehr geht. Und obwohl ich noch kein Sprachverständnis habe, habe ich es nicht bereut. Alleine schon endlich mal einen Vogel zu hören war es wert, auch wenn das nur eine relativ tief krächzende Krähe war. Aber ich habs gehört, zum ersten Mal, und das hat mich verdammt glücklich gemacht.
Die Punkte, die Du für Deine Entscheidung zusammengetragen hast, finde ich alle wichtig. Sport z.B., eine Sportart, die ich mag, wäre mir auch wichtig genug, um ihrentwegen zu sagen: “Nö, ich will kein CI.”. Zum Glück betreibe ich nur harmlose Sportarten (schwimmen, radfahren, ab und zu joggen). Fußball habe ich mal gespielt, das würde ich nicht mehr ohne weiteres tun, aber ich habe mich sowieso nie getraut, das im Verein zu spielen, weil man da die Anweisungen (und natürlich die Pfeife) hören muss. In unserer kleinen Firmen-Damenmannschaft hat man das nicht so eng gesehen, das war just for fun.
Dass das Risiko bei Unfällen höher ist, sehe ich allerdings nicht so. Mal ehrlich, wenn man so ungücklich stürzt oder von einem Gegenstand getroffen wir, dass das CI zerstört wird, dann hat man auch ohne CI ein ernsthaftes Problem. Diese Stelle ist so oder so empfindlich. Sicher, beim Radfahren sollte man vielleicht besser einen Helm tragen (muss endlich mal einen kaufen …), aber sonst ergreife ich keine besonderen Vorsichtsmaßnahmen.
Übrigens, was Musik angeht: Für mich hört sie sich noch nach Güterbahnhof an, aber ich bin trotzdem glücklich über das, was ich höre, weil die E-Gitarre schon gewaltig an Tiefe gewonnen hat. Und Drums auch. Wer hätte gedacht, dass Drums auch hohe Töne erzeugen können?!? Das hört sich zwar noch nicht so gut an, gibt aber Hoffnung. Ich bin zuversichtlich, dass ich Musik irgendwann auch mit CI genießen kann, und wenn es drei Jahre dauert. Ich habe es ja erst seit zwei Monaten, da geht noch einiges!
Jetzt habe ich wieder viel zu viel über mich gequatscht. Was ich eigentlich sagen sollte: Ich finde es gut, dass Du Dir solche intensiven Gedanken gemacht hast und eine für Dich logische Entscheidung getroffen hast. Das kenne ich auch anders. Ich habe schon miterlebt, wie Leute sich mehr oder weniger blind operieren ließen, dachte, dass sie danach supergut hören und regelrecht zusammengebrochen sind, weil sie gerade mal einige eher ekelhafte Geräusche wahrnehmen konnten … Sowas darf nicht passieren.
Mog, thanks for commenting! I’m very happy to hear about your positive experiences, esp. re. music, and hope others will be, too. And thanks for the good wishes, too.
Nikana, auch Dir danke! Geschichten vom glücklich gemacht werden höre ich gern. Dass der Kopf so oder so empfindlich ist, stimmt. Aber ich kann Deinen Satz nur umdrehen: Ich hoffe, dass es stimmt, dass das CI erst dann kaputt gehen würde, wenn ich auch so ein ernsthaftes Problem hätte. Da bin ich mir nach meinen Nachforschungen nämlich alles andere als sicher. Und ich stimme Dir zu, Blindflug — oder schlimmer: blind geflogen werden — darf hier nicht passieren. Das ist auch ein Grund warum ich meine Überlegungen hier öffentlich betreibe.
Wobei man berücksichtigen muss, dass es hier um Spätertaubte geht.
Das mit dem Restgehört scheint dann relativ neu zu sein. Ich hatte mich nach meinem Hörsturz auf einem Ohr einfach aus Interesse mal mit meinem Ohrenarzt darüber unterhalten, der meinte, dass ein Restgehör immer besser als ein CI ist und das bei einem CI dieses verloren ginge.
Bei mir wurde innerhalb von einem Jahr das linke Ohr dreimal operiert. Ich werde hier nur auf die Radikaloperation eingehen, weil es sonst den Rahmen eines Kommentars sprengen würde. Zudem wurden mir von den Ärzten keine ausreichenden Informationen gegeben.
Der Warzenfortsatz wird hinterm Ohr ausgeräumt und die hintere Begrenzung des Gehörgangs entfernt. Nach Information eines Arztes wurde bei mir zusätzlich bis ans Gehirn operiert und zusätzlich Knochen entfernt, mein Gleichgewichtsnerv soll freiliegen, außerdem wurde mir eine Gehörgangplastik eingesetzt.
Auch nach mehrerem Nachfragen wurde mir keine weitere Auskunft gegeben. Durch Zufall kam ich in den OP-Bericht der 1. Operation, da war die Rede von Tumoren. Jeder Arzt hat sich bis jetzt um eine vernünftige Antwort gedrückt.
Nein, mein Gesundheitszustand wird sich nie wieder verbessern. Im Gegenteil, die Ärzte warten seit ca. Jahren auf meinen Tod.
Die Ärzte haben noch nicht oft nach Radikal-OP’s ein CI implantiert. Da ich wohl auch noch ein seltener Fall war, wäre es doch nur logisch, wenn sie mich als Versuchskaninchen benutzen würden. Ich finde es überhaupt nicht schlimm, aber sie hätten mich wenigstens fragen können.
Ich möchte hier nicht auf weitere Details eingehen. Bei Interesse gebe ich dir gerne per Mail nähere Auskunft.
Ich kam natürlich an, nicht in, den OP-Bericht.
Die Ärzte warten seit ca. 20 Jahren.
Lars, ja, ist recht neu. Jedenfalls, dass es die entsprechenden Studien gibt und auch einigermaßen viele Operateure das können. Die Gefahr, dass ein Fehler passiert und es verloren geht ist natürlich immer noch da.
Babbeldieübermama, danke für die Erläuterung. Das verdient allerdings den Namen radikal und so ist auch klar was Du gemeint hast. Ich wünsche Dir Glück und das Beste!
Tatsache ist, dass niemand voraussagen kann, wieviel Benefit jemand mit dem CI haben wird.
Mit den neueren OP-Methoden ist die Chance, das Restgehör zu erhalten, stark gestiegen, dennoch wird es niemand garantieren.
Insofern hilft es auch nicht, wenn ich von meinen eigenen Erfahrungen berichte, weil sie nun mal nicht auf andere zu übertragen sind (jeder hört anders mit CI).
Was ich jedoch nicht unterschreiben würde, wäre “Restgehör ist besser als CI”. Wenn hiermit die so genannte Resthörigkeit gemeint ist. Aus persönlicher Erfahrung kann ich dazu nichts sagen, da ich vollständig ertaubt bin (war), ohne jeden Hörrest. Und: es bedarf einiger Zeit des Trainings, bis man mit dem CI “gut” hört (gut im Sinne von Sprachverstehen).
Im Endeffekt muss jeder selbst entscheiden – besser mit Hilfe aktueller Informationen als mit Wikipedia usw.
Ich trage selbst ein CI und werde in einigen Wochen endlich nach Jahren ein zweites CI machen lassen. Mein Gehör hat in den letzten Jahren auch auf dieser Seite stark abgenommen, gehörlos bin ich allerdings bereits seit Geburt.
Ein Wort zur “Abhängigkeit von den Ingenieuren”: Ich habe meine Abhängigkeit von meinen Ingenieuren, die das CI betreuen, viel kleiner gefühlt als beim Hörgerät. Denn das CI ist jedenfalls bei mir um ein vielfaches einfacher zu handhaben als beim Hörgerät. Beim CI geht man nur einmal pro Jahr in die Klinik, beim Hörgerät dagegen muss man hin und wieder mal zum Akustiker, um neue Otoplastiken zu machen, neue Hörgäte ausprobieren, Hörgeräte neu einstellen, Hörgeräte testen und so weiter. Dadurch, dass das Hörgerät messbar und man sich vor allem die Höreindrücke viel einfacher vorstellen kann, ist die Abhängigkeit vom Akustiker viel grösser als von einem Ingenieur, der wirklich um Informationen Deinerseits betteln muss, weil er keine Ahnung hat, wie Du hörst. Er kann auch Dein Gehör nicht wirklich messen, wie ein Akustiker. Der Ingenieur ist voll und ganz auf Dich angewiesen. Zudem hat sich das CI um viel zuverlässiger erwiesen: keine Rückkopplung (Pfeifen), das kann es gar nicht geben.
Was das Thaiboxing angeht, ja, da gebe ich Dir recht: Diesen Sport sollte man mit CI nicht unbedingt ausüben. Aber ist das Opfer wirklich so gross, dass Du auf besseres Sprachverstehen verzichten willst?
Gut, man kann argumentieren, dass man keine Resultate garantieren kann. Aber – zumindest in der Schweiz – man empfiehlt ein CI eigentlich nur, wenn man nicht wirklich etwas verlieren kann.
Katinka, weil Du wikipedia erwähnst: Ich würde die Informationen da genau wie Du weiß Gott nicht als Entscheidungsgrundlage sehen. Aber ich habe sie bereits mehrfach verlinkt, um Leuten, die hier lesen und gar nicht wissen was ein CI ist einen knappen Hinweis zu geben. Weil ich sonst keinen kurzen griffigen und einigermaßen neutralen Link zur Verfügung habe. Hättest Du da was besseres?
eyeit, interessant, so hab ich das noch nie gesehen mit dem Verhältnis zum “Einstellungspersonal”. Ansonsten: Der Witz oder die Schwierigkeit bei der Sache ist doch, für sich zu entscheiden was von den ganzen Dingen an die man sich und sein Verhalten anpassen muss, ein “Verlust” oder ein “Opfer” ist. Und das kann man eben nur selbst. Davon hängt’s dann ab ob ein CI empfohlen wird. Jeder Arzt, denke ich, würde sagen, ja, wenn Sie das unbedingt behalten wollen empfehle ich Ihnen das auch nicht, auch wenn sonst alles klar ist.
Interessanter Beitrag!
Eine meiner Gründe gegen CI ist, dass mir die Vielfalt der Menschheit gut gefällt. Ich brauche nur an z.B. Daniel Tammert, ein Autist, zu denken. (es gibt ein Biographiebuch von ihm) Was er aufgrund seiner Behinderung so alles erlebt hat.
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Da bei mir jetzt zu 99% auch ein (bzw. in meinem Fall wahrscheinlich sogar zwei, wenn die KK mitspielt) CI ansteht ist es mal ganz interessant zu sehen, wie ich vor knapp drei Jahren darüber gedacht habe (siehe erster Kommentar). Ich bin mittlerweile auch beidseitig ertaubt und bei mit stellt sich nicht mehr die Frage, ob CI oder nicht, sondern nur noch, wann ich es bekomme.
Es ist schon ein deutlicher Unterschied in der Lebensqualität zwischen “an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit” und “Gehörlosigkeit” im Sprachverständnis und die Nachteile des CIs sind in meinen Augen mittlerweile geringer als die Vorteile, die ich mir dadurch erhoffe.
Ganz so lang ist es ja nun noch nicht her, eher fast zwei Jahre. Aber das ist lustig, nicht wahr? Dieses Nachlesenkönnen…
Ansonsten, mich erstaunt es auch, und immer noch, wie sehr sich das unterscheidet, dieses Fastnichtshören und das Nochetwaswenigerhören. In Sachen KK wünsche ich viel Glück!
Ah – Da kommt der Mathe-LK wieder zum Vorschein
Ich lese mir gerade noch einmal deine Einträge zum CI durch (sofern die entsprechend getaggt sind) und finde die nach wie vor sehr interessant, vor allem, da sie auch meine Erwartungshaltung bestätigt (Sprachverstehen wieder halbwegs möglich; Musik mit Einschränkungen). Bei der Voruntersuchung wurde mir gestern auch bestätigt, dass ich durchaus realistische Vorstellungen habe, was machbar ist und was nicht (sicher auch durch Deine Blog-Einträge, die ich “damals” ja schon einmal gelesen habe).
Was mich aber interessieren würde wäre Dein Fazit heute. Würdest Du die Entscheidung genauso noch einmal treffen? Ärgerst Du Dich evtl. mit dem Wissen von heute, es erst einmal herausgezögert zu haben? Und dann natürlich: Wie ist Dein Hörempfinden heute?
Das schreibe ich Dir mal in einem eigenen Beitrag auf, ok`?
Das wäre schön
Danke schon einmal!
Bin seit einem halben Jahr selbst auf einer Seite ein Ci Träger und auf der anderen Seite trage ich nach wie vor ein normales Hörgerät, kann daher etwas dazu sagen. Ein Ci braucht man vor allem dann, wenn man wirklich sehr schlecht hört und mit Hörgeräten kaum noch ein Sprachverstehen
mehr möglich ist. Bei mir war es so, das ich vom 10 Wörtern nur noch
ein Wort richtig verstanden habe und das war einfach zu wenig.Mit Ci
verstehe ich jetzt schon von 10 Wörtern 6 richtig, Ja ich höre Sogar auf der Ci Seite viel besser als auf der Hörgeräte Seite. (Manchmal träume ich schon vor dem zweiten CI, weil ich weiß, das ich damit noch mehr hören
Könnte, aber solange ich auf der Hörgeräteseite von 10 Wortern noch 3 richtig verstehe, belasse ich es so, aber sollte es schlechter werden,
gibt es für mich nix mehr zu überlegen. Ansonsten ist es Scheiß egal,
ob man ein Hörgerät oder ein Ci trägt, Der Tragekomfort ist der gleiche.
Und ich bin sogar Stoz darauf, ein Ci Tragen zu dürfen und mir geht es mit
dem Hören wieder viel besser. Aber eines muss man auch wissen, Störgeräusche, telefonieren usw bleibt wie beim Hörgerät immer etwas
Problematisch, sollte aber kein Grund sein, sich deswegen gegen ein
CI zu entscheiden. Das Menschliche gesunde Gehör hat eben noch zusätzliche Fähigkeiten, wie z.B. aus dem Lärm die Sprache herauszuhören,
oder den Störenden Lärm automatisch etwas zu unterdrücken, sodaß es nicht so stört…usw. das geht eben mit Hörgerät oder mit Ci nur begrenzt…..
Und noch muss man etwas wissen: Wer schon immer sehr schlecht gehört
hat, der kann nicht erwarten, das er wieder sehr gut hört, jedoch habe ich von vielen gehört das es doch meistens besser als mit dem Hörgerät ist, was auch bei mir eindeutig der Fall ist.Natürlich gibt es immer wieder
Ausnahmen…..Ja das Leben ist voller Hoffnung….und naja, früher dachten die Menschen oft, der Tickt nicht ganz richtig, dabei hörte er oft nix….
Ja, so würde ich das inzwischen auch zusammenfassen. Freut mich, dass Du das so siehst. Aber eins muss ich noch sagen, dass ich nicht höre heißt ja nicht, dass ich nicht paranoid bin!
Hallo liebe Online-Community !
Seit ein paar Tagen bin ich stiller Mitleser hier.
Erstma muss ich nqlb Seite loben, das hast du richtig schoen interessant und informativ gestaltet!
Ich finde es richtig gut, dass man hier auf gleiche oder
voellig verschiedene Meinungen trifft.
Zum CI Implantat moechte ich auch mal meinen Senf dazu geben.
Ich selbst bin seit Ende des 2. Lebensjahr auf beiden Ohren hochgradig schwerhoerig durch eine Hirnhautentzuendung geworden und trage Naida HG.
Schon seit ueber 15 Jahren empfehlen mir HNO Aerzte, Hausarzt und Akustiker mir ein CI Implantat.
Sie empfehlen es mir und unterrichten mich, sodass ich immer halbwegs auf dem neusten Stand bin. Aber aufdruecken tut mir auch keiner was.
Meiner Mutter bin ich sehr dankbar, das sie auf meine Entscheidung ueber ein CI-Implantat gewartet hat.
Warum ich dies immer wieder ablehne?
+ wegen Sport oder allg. Verletzungsgefahr
z.B Kampfsport, Freeride Biken o. Ski, Ballspiele usw…
Was passiert wenn ein Basketball mit vollen Schwung auf das CI Geraet knallt? Ich habe schon die Erfahrung gemacht, dass das HG in 2 Teile zerfallen ist und ich danach hoellische Kopfschmerzen hatte.
Oder kann man einen normalen Fahrradhelm oder einen Motorradhelm aufsetzen, wenn man ein CI hat?
Schon beim HG fiebt und drueckt es und wenn man da noch eine Brille auf hat, ist es noch schlimmer.
Auch mache ich mir Gedanken, wenn ich mit meinem Kopf an eine Ecke/Kante ausversehen stosse und die Schaedeldecke ist schon duenner. Wie gross ist das Risiko, das man sich schneller verlezt?
Ich wuerde einfach nicht mehr in Ruhe leben koennen aus Angst, das ich mich am Kopf verletze.
+ wegen der Abhaengigkeit von anderen z.B. Akustiker, Aerzte usw…
Ich glaube, ich waere richtig ungluecklich,
wenn ich mein eigenes CI nicht selber einstellen koennte,
sondern immer an die Techniker angewiesen bin.
Das bin ich naemlich schon bei den HG.
+wegen der Batterie Laufleistung
Leider sind die Batterien noch zu schwach oder das CI verbraucht zu viel Energie, lieber wechsle ich erst alle 2 Wochen.
+wegen der Bequemlichkeit
Also ich weiss noch nicht richtig, ob es Probleme gibt
z.B. beim liegen auf der Couch oder
einfach mal die Haende hinter dem Kopf halten,
ob das CI da nicht ein bisschen stoert und im Wege ist?
Das waeren jetz so meine Bedenken die ich haette,
die mich wirklich richtig stoeren wuerden und ich als Nachteil ansehe, weil es eben zusaetzliche Probleme gibt.
Das einzigste was es mir bringen wuerde ist, das ich wahrscheinlich wieder am Tisch Gruppengespraeche verfolgen koennte,
ich die gesprochene Sprache klarer und deutlicher verstehen werde,
aba das is ja auch noch ni garantiert.
Und das andere alles liegen lassen, womit man seinen Tag sonst immer verbracht hat? Ich muesste erstmal meinen Lebenstil total umkrempeln um auf sowas einzugehen.
ABER ganz abgeneigt bin ich auch nicht, weil ich weiss wie wichtig es ist,
gut zu hoeren und wie es verbindet mit anderen Menschen,
wenn man sich richtig unterhalten und verstehen kann.
Ich denke in 10 Jahren werde ich noch einmal darueber nachdenken, wenn man auch selbst ruhiger geworden ist.
Vieleicht gibs aber auch wieder was neues in der Technik….
Evtl. kann ich da ein wenig drauf eingehen, da ich vor meiner OP teilweise die gleichen Fragen hatte (heute genau 3 Monate CI-Träger):
“+ wegen Sport oder allg. Verletzungsgefahr
z.B Kampfsport, Freeride Biken o. Ski, Ballspiele usw…”
Kampfsport ist mit CI tabu (generell alles was mit Schlägen auf den Kopf zu tun hat), sonstige Sportarten sollten in der Regel kein Problem darstellen (ich hatte als Beispiel nach Fußball gefragt).
“Was passiert wenn ein Basketball mit vollen Schwung auf das CI Geraet knallt?”
Der externe Teil könnte dabei, wie ein Hörgerät, kaputt gehen, der interne Teil ist ziemlich stoßfest. Bei einer Verkettung unglücklicher Umstände kann aber natürlich der interne Teil auch kaputt gehen. Dafür müsste aber der interne Teil schon ziemlich genau und mit großer Wucht getroffen werden. Es stellt sich dann auch die Frage, wie wahrscheinlich dieses bei Ballspielen ist, da man ja in der Regel mit dem Kopf in Richtung Ball guckt.
“Oder kann man einen normalen Fahrradhelm oder einen Motorradhelm aufsetzen, wenn man ein CI hat?”
Habe ich noch keine Erfahrungen mit gemacht, aber gehört, dass es da durchaus Möglichkeiten gibt (in den USA gibt es wohl sogar CI-kompatible Helme für American Football).
“Schon beim HG fiebt und drueckt es und wenn man da noch eine Brille auf hat, ist es noch schlimmer.”
Beim CI kann nichts fiepen, da ja keine akustische Verstärkung vorliegt. Brille ist aber in der Tat etwas umständlich, da neben dem CI ziemlich wenig Platz auf dem Ohr ist.
“Auch mache ich mir Gedanken, wenn ich mit meinem Kopf an eine Ecke/Kante ausversehen stosse und die Schaedeldecke ist schon duenner. Wie gross ist das Risiko, das man sich schneller verlezt?”
Genau die gleichen Bedenken hatte ich auch. Wie oben schon geschrieben: Bei einer Verkettung unglücklicher Umstände kann das CI ausfallen. Die Schädeldecke wird zwar etwas dünner, allerdings gehört der Knochen an genau der Stelle laut Aussagen der Ärzte zu den härtesten Knochen im ganzen Körper. Mir sind auch keine Fälle bekannt, bei denen die dünnere Schädeldecke negative Auswirkungen auf einen CI-Träger gehabt hat.
“Ich wuerde einfach nicht mehr in Ruhe leben koennen aus Angst, das ich mich am Kopf verletze.”
Die Angst habe ich nicht, allerdings merke ich, dass ich in einigen Situationen meinen Kopf durchaus anders halte als früher, was aber weniger mit dem Implantat selbst zusammen hängt, sondern eher mit dem Überträger außen, da dieser bei mir doch mal gerne abfliegt (und dann im worst case der ganze Sprachprozessor mit).
“+ wegen der Abhaengigkeit von anderen z.B. Akustiker, Aerzte usw…
Ich glaube, ich waere richtig ungluecklich, wenn ich mein eigenes CI nicht selber einstellen koennte, sondern immer an die Techniker angewiesen bin. Das bin ich naemlich schon bei den HG.”
Die Abhängigkeit hast du auf jeden Fall und ist in der Tat ein Nachteil. Das Problem ist in meinen Augen aber weniger die Abhängigkeit von den Technikern, sondern eher die Distanzen bis zum nächsten CI-Zentrum/zur Klinik. Einen Akkustiker gibt es mittlerweile in fast jeder Kleinstadt, während die CI-Zentren nur sehr vereinzelt existieren.
“+wegen der Batterie Laufleistung
Leider sind die Batterien noch zu schwach oder das CI verbraucht zu viel Energie, lieber wechsle ich erst alle 2 Wochen.”
In meinen Augen eher eine Kleinigkeit. Batterien sollen 2-3 Tage halten (hängt auch stark von den benötigten Einstellungen ab), Akkus halten einen halben bis einen Tag (es gibt verschiedene Größen). Bei mir ist es so, dass ich morgens einen Akku aus der Ladestadion nehme und diesen Abends dann wieder rein mache. Das ganze dauert 10 Sekunden und ist nicht wirklich ein großes Problem. Man bekommt auch mehrere Akkus, kann sich also auch mal ein oder zwei Tage von der Ladestation entfernen.
“+wegen der Bequemlichkeit
Also ich weiss noch nicht richtig, ob es Probleme gibt z.B. beim liegen auf der Couch oder einfach mal die Haende hinter dem Kopf halten, ob das CI da nicht ein bisschen stoert und im Wege ist?”
CI ist ein wenig im Weg und gerade der Überträger rutscht gerne mal ab (ist ja nur mit einem Magneten befestigt). Ist aber alles machbar und man gewöhnt sich dran.
Die Entscheidung für oder gegen ein CI muss jeder für sich entscheiden und man sollte dann mit einer Entscheidung für ein CI dann auch leben können, da es eben Nachsorge erfordert und es halt verschiedene Risiken gibt. Ich kann für mich persönlich sagen, dass ich die CI Entscheidung jetzt noch nie bereut habe und es bei mir einen deutlichen Zugewinn an Lebensqualität gebracht hat.
Hey Lars, dank dir fuer die ausfuehrliche Antwort.
Das freut mich, wenn es dir mehr Lebensqualitaet einbringt.
Ich muesste wirklich aufpassen mit den vielen Risiken und
einiges aufhoeren.
CI- kompatible American Football Helme? Waere ja fast Wiederspruch,
da brutalste Zusammenstoesse mit dem Kopf bei dem Spiel fast normal sind. Waere ja wirklich ein bisschen komisch wenns die wirklich gibt.
Hab grad nachgeschaut, die gibs wirklich
http://funnyoldlife.wordpress.com/2010/05/21/helmets-and-cochlear-implants/
Das mit dem Football-Helm ist cool, nicht wahr? ^^
Bin gerade etwas in Eile, wollte aber gern kurz antworten: Freut mich, dass es Dir hier gefällt! In der Sache kann ich nur sagen, gut so wie Du es machst, genau überlegen was Dir wichtig ist, informieren und nicht drängen lassen. Durch das CI quasi eine Zusatzbehinderung zu haben, war ja auch meine große Befürchtung, sie hat sich nicht bestätigt.
Vom Handling des Gerätes am Ohr würde ich sagen gleicht es sich insgesamt aus, zB fällt der Sprachprozessor eines CI und die Spule leichter ab, dafür gibt es aber einen (für mich unglaublich liebgewonnenen) Vorteil: Ein freies Ohr! Fühlt sich unglaublich gut an und will ich nicht mehr missen. Wenn das erste halbe Jahr vorbei ist, das CI eingestellt ist und man nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle muss ist auch die etwaige Distanz zum CI-Center nicht mehr so wichtig. Kann mich ansonsten eigentlich nur Lars anschließen. Dass man sich schneller verletzt oder im Alltag besonders vorsichtig sein muss, kann ich auch nicht bestätigen. Viele Grüße!
Warum ich mich für CI entschieden habe
Ja. Ich habe neulich das Ding im Kopf. Ich finde es richtig, wenn man mit Vernunft Hilfsmittel annimmt. Ein Mensch mit Artrose, der bei jedem Schritt, wenn er ein Schritt noch machen kann, von Schmerzen leidet, nimmt eine Prothese, einen künstlichen Gelenk gerne und dankbar an. Diese “Körperliche Unversehrtheit” die so wichtig für dich ist, ist relativ und grenzt in meinen Augen an Narzissmus. Genau so ein Mensch wäre von anderen Abhängig, nicht selbstständig gehend. Ein Schrittmacher ist ein Implantat und bedeutet LEBEN! Deine Entscheidung ist deine. Das ist vollkommen in Ordnung. Nur, die Argumente sind daneben. Verzeih. Es ist mit deinem Stolz, Angst von Operation, Abhängigkeit in Zusammenhang.
Viele Akkus. Ja, das Stimmt. Nun, wie viele brauchen Menschen für Elektronik sonst? Das ist kein Argument. Es gibt Akkus, die in einer Ladestation wie dein Handy über Nacht neu geladen werden können.
Zitat: Ich wäre in animalischem Sinne nie mehr normal. Sondern ein Cyborg.
Das ist ungerecht. Du bist, genau wie ich, behindert. Implantat ist kaum zu sehen, dein (mein) nicht hören aber merken alle.
Ich will hören, verstehen, nicht Menschen meiden in der Angst, sie fragen mich was und ich werde nicht verstehen und wie ein Idiot da stehen. Meine Behinderung ist vergleichbar mit Menschen, die die örtliche Sprache nicht “verstehen”. Sie werden nicht angenommen. Still oder offensichtlich. Ich will Regentropfen wieder hören, die Vögel und Geräusche der Meereswellen. Ist das Schlimm? Natürlich ist “Geniessen für uns beide dahin. Ja. Das ist traurig. Aber, da sind wir beide im gleichen Boot. Leider.
auf meiner Seite http://treenet.ch/Stille sind mehr Informationen zu lesen.
Interessante Ansicht hast Du da. Danke Dir fürs Teilen. Deinem neuesten Eintrag entnehme ich, dass es bei Dir inzwischen deutlich besser läuft als noch vor Weihnachten. Freue mich.
Ich verstehe nicht ganz, was Du mit “ungerecht” meinst, Cyborgsein ist doch keine Beleidigung?
Hallo und danke für die Reaktion. Ist höchst interessant, dieses Thema. Es geht sehr oft um Kontext. Cyborg ist natürlich keine Beleidigung. So habe ich es auch nicht gemeint. Trotz dem habe ich, eben aus dem Kontext, oder, wie man so sagt, zwischen den Zeilen gewissen Despekt verspürt. Kann sein, ich habe es falsch verstanden. In dem Fall entschuldige ich mich.
Zitat: “Zu wissen, dass ich ganz frei und ungezwungen mit meinem Körper umgehen kann, da ist wichtiger Ausgleich für mich.” Ich weiss nicht, wie alt du bist, aber nicht sehr alt, wenn du aktiv Sport betreibst, wie Thaibox-(was ich-ich bitte um Verzeihung-nicht besonders achte.). Als junger Man natürlich verlierst du aus den Augen diejenige, die an solche Hilfen angewiesen sind. Es geht um gewisse Lebensqualität. Für MICH ist wichtiger mit Menschen zu bleiben. In der Gesellschaft von Freunden lachen, wenn sie lachen, diskutieren (wie hier) zu können. Kommunikation mit anderen ist für mich viel wichtiger, als darüber zu denken, ob ich Magnetchen am Kopf habe (dass ich gar nicht merke) oder Stimmen verzerrt höre. Das Inhalt des verstandenen ist viel wichtiger. Das alles ist aus meiner Sicht wichtiger (ich betone-MEINER SICHT) als Körperliche unverzerheit.
Noch eiune kleine Bemerkung zu deinen Worten: Zitat: Man ist zwar Kunde, wird aber ständig als Patient behandelt und kann auch nicht einfach wechseln, wenn einem die Firma nicht mehr gefällt oder bei der Konkurrenz was besseres herauskommt. Ja nicht einmal wenn bei der eigenen Firma was besseres rauskommt.
Das stimmt einfach nicht. Das Implantat ist NUR eine Spule und Elektrode, die in die Cochlea eingeführt ist. Da kann man nicht allzu viel verbessern. Die ganze Technik liegt im Sprachprozessor, dass ausser dem Kopf liegt und den kann man wohl, wenn besseres rauskommt, ersetzen. Neu programmieren. Abhängigkeit? Ja. Das stimmt. Da hast du recht. Ein Diabetiker ist von Insulin abhängig (ist oft mit Taubheit verbunden, wenn genetische Ursache).
Ich sehe, ich habe vielleicht zu viel geschrieben. Also, bis nächstes Mal.
Hallo Du!
Ich habe erst heute deinen Block entdeckt, was ich ziemlich schade finde, weil eigentlich müsste ich gerade eher für die Klausuren büffeln als Beiträge zu durchforsten.
An diesem hier bin ich hängen geblieben, weil Tomas gerade kommentiert hat. Es ist immer wieder faszinierend wie unterschiedlich die Meinungen zu einem CI sind.
Ich werde seit zwei Jahren regelmäßig damit konfrontiert.
Ich bin bereits mit Schwerhörogkeit geboren, hab aber bereits als kleines Kind Hörgeräte vehement abgelehnt. Mit 18 habe ich mich dann doch dafür entschieden, einfach weil ich selbst gemerkt habe dass es allmählich doch schlechter wird und außerdem gab es ja jetzt die kleinen, wirklich unauffälligen Im-Ohr Geräte. Dann kam der erste “Schub”, hab kaum noch gehört, ab in die Klinik, Cochlea hier Cochlea da, ich musste schon fast darum kämpfen einfach bessere Hörgeräte zu bekommen anstatt mir den Schädel aufboren zu lassen um mir irgendwelche Fremdkörper einsetzen zu lassen.
Ich muss zugeben, ich habe mich noch nie wirklich mit dem Cochlea beschäftigt, habe nur vom Hörensagen (haha) mitbekommen wie es funktioniert und was es tut.
Mein Problem ist, dass ich meine Augen vor meiner Krankheit verschlossen habe seit ich davon weiß und nun erst seit vier Jahren wirklich damit konfrontiert bin.
Ich habe bisher weder die Krankheit, noch die Hörgeräte akzeptiert und die Tatsache dass es immer nur schlechter werden kann, hat mich in die Depression gestürzt, ich stelle mir meine ganze Zukunft derzeit in Frage.
Ich bin zweigeteilt.
Ich lehne das CI deshalb ab, weil ich weiß wie es ist die Welt zu hören, weil ich sie immer gehört habe. Einerseits will ich sie lieber gar nicht hören als “falsch”.
Dann denke ich mir wieder, ich bin so jung, mein ganzen Leben liegt noch vor mir, warum sollte ich etwas ablehnen was mir hilft zu hören, unsere Welt zu verstehen?
Lieber die Welt falsch hören, als irgendwann meine Freunde und Familie nicht mehr lachen hören zu können.
Ich hoffe mir bleibt noch etwas Zeit bis ich diese Entscheidung wirklich treffen muss…
Und ich hoffe, bis es soweit ist schaffe ich es mit mir selbst und dem was ich bin, was ich habe im Reinen zu sein.
Hallo Hannah.
Das, was du schreibst und fühlst ist absolut verständlich. Ich bin in einer anderen Situation. Ich habe früher gut gehört und vor allem Musik konnte geniessen und sogar selbst musizieren, weil ich eine eigene Country Band hatte und seit Kindheit Gitarre gespielt habe und gesungen. Ich war gewohnt im Kreis von Freunden heftig diskutieren und vor allem – lachen. Das alles habe ich allmählich verloren bis zu voller Isolation, Unsicherheit, Minderwertigkeitskomplexen. Aus genetischen Gründen wusste ich, ich werde eines Tages vollkommen Taub sein. Also, was werde ich mit einer CI verlieren? Nichts. Trotz dem, Bis ich mich entschieden habe, dauerte es 2 Jahre.
Es ist wichtig zu wissen, dass das ganze System besteht nicht nur aus den Komponenten, Spule, Elektrode, Sprachprozessor, sondern aus aus Gehirn. Ja. Gehirn hat grosse Plastizität. Die eigentliche Signale, die an Gehirn durch die Elektroden gesendet werden, muss das Gehirn verarbeiten. Interpretieren. Zuordnen. Und, glaube mir, das tut er. Und, bekanntlich, je jünger, desto lernfähiger. Ich habe CI jetzt erst einen Monat und sehe winzige, kleine Fortschritte. Weil ich will!!! Und ich bin 58.
Die Entscheidung liegt in deinen Händen. Ich selbst weiss nicht, ob es richtige Entscheidung war. Das gebe ich zu. Aber, ich werde daran, an mir, weiter arbeiten. Mein Gehirn, das glaube ich, schafft es.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.
Tomas
Tomas, Despekt nicht, aber es war schon eine Abneigung. Es gibt eben Leute, die finden das buchstäbliche Verwachsen von Mensch und Maschine cool, ich gehörte nicht dazu. Dass es letztlich um Lebensqualität geht, da stimmen wir überein. Was das “nicht einfach wechseln Können” angeht: Sicher, man *kann* wechseln. Aber ohne Not wird kaum ein Arzt die OP durchführen, ohne Not wird man sich wohl kaum noch einmal der OP unterziehen wollen, oder? Ausnahme vielleicht wenn man zu wenig zu tun hat.
Hannah, hallo, herzlich willkommen! „Einerseits will ich sie lieber gar nicht hören als ‚falsch’“ – Meine Erfahrung ist: Es kommt letztlich darauf an, ob man irgendwie zufrieden mit dem eigenen Leben ist. Dass das Leben zu kurz ist um das Glücklichsein auf später zu verschieben, habe ich ja in dem Schwestereintrag von diesem schon einmal geschrieben. Das denke ich auch immer noch. Wird die Lebensqualität zu schlecht, verspricht man sich z.B. von der Möglichkeit, wieder (besser) Sprache verstehen zu können etwas, dann sieht die Sache anders aus (genau wie Tomas ja schreibt). Das war bei mir auch so. Wann das ist, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Und Thomas hat auch recht wenn er sagt, man muss das Gehirn dazuzählen! Wünsche ebenfalls viel Kraft und Mut.
@NQLB: Das mit dem Cyborg-Sein sehe ich ja ganz locker und finde es auch ziemlich cool. In der Beziehung habe ich aber bis jetzt auch noch keine Ablehnung erfahren – im Gegenteil: In der Firma spielen einige Kollegen auch schon mal scherzhaft darauf an (nach dem Motto: Und dafür haben wir ja unseren Cyborg…). Aber ist halt eine reine IT-Firma mit noch relativ junger Altersstruktur.
@Hannah: “Falsch” hören ist immer relativ. Du hörst mit Deinen jetzigen Ohren auch schon nicht “richtig” und verzerrt – das wird einem aber kaum bewusst, da man es nicht anders kennt und es daher als Normal empfindet. Ich war sehr überrascht, welche Geräusche ich vor der CI-OP nicht gehört habe und welche ich jetzt höre. Als kleine Beispiele: Piepen der Bustüren (und darauf könnte ich jetzt auch wieder verzichten; das nervt teilweise ganz schön), Piepen von verschiedenen Haushaltsgeräten (z.B. Uhr am Backofen, meine TV-Fernbedienung) oder auch den Feuermelder (das wusste ich aber, dass ich den nicht höre, nachdem meine Eltern mal angerufen haben und sich gewundert haben, was da im Hintergrund für ein Krach wäre – war ein Fehlalarm des Rauchmelders). Insofern hört man mit dem CI nicht unbedingt “falscher” oder “richtiger” als vorher, sondern anders und – zumindest in meinem Fall – deutlich mehr. Nach 3 Monaten hört sich für mich mittlerweile auch alles “normal” an, da ich mich an den neuen Klang gewöhnt habe. Wie Tomas schon gesagt hat: Das wichtigste Gerät an dem ganzen Prozess ist das Gehirn und dieses ist unheimlich flexibel und kann sich auf neue Eindrücke SEHR schnell einstellen. Den berühmten “Mickey Mouse”-Effekt hatte ich zum Beispiel nur ein paar Tage und habe es danach nicht mehr realisiert (Ausnahme: am Telefon habe ich das ab und an immer noch).
@ Hannah: Ja, deine Zurückhaltung verstehe ich sehr gut. Hatte ich auch jahrelang. Das richtige echte Hören ist wirklich viel wert. Und bleibt es auch! Ich habe jetzt seit längerem schon ein CI und bin froh deswegen. Man gibt nämlich das Echte oder das Intaktsein nicht auf, wird eben nicht zu einer doofen “Maschine”. Natürlich nicht.
Für das CI kann man sich erst entscheiden, wenn es eine Lösung von Problemen darstellt – nicht aber, wenn man nur an Verlust denkt. Kein Mensch mit Verstand würde etwas wählen, was Verschlechterung bedeutet, ist ja klar. Wer sich für das CI entscheidet, kann also die wirklichen Vorteile für sich erkennen. Muss aber nicht!
Das CI kommt meistens “am Ende des Verlusts”: Man braucht keine Angst mehr haben, etwas zu verlieren, sondern es geht mit CI wieder bergauf. Keine Depressionen mehr, weiß ich aus eigener Erfahrung. Man gewinnt wieder etwas dazu und erlebt gute Momente. Das ist die eigentliche Basis für eine Entscheidung. Lass dir Zeit damit.
Lars, meine Einstellung dazu hat sich (natürlich) auch gewandelt. Es ging aber tatsächlich nur um die und nicht etwas das, was andere Leute dieser Vorstellung entgegenbringen (oh cool vs. eklich)
Ansonsten, was Ihr, Du und Butzky, sagt.
Mit dem Rücken an der Wand.
Hallo zusammen. Auch ich war bisher sehr skeptisch was CI angeht. Nun kampfsport treibe ich zwar nicht, aber bin ein begeisterter Jollensegler, der es nur in letzter Zeit nicht mehr zum Wasser geschaft hat. Schläge und Stöße an den Kopf gehören hier dazu. Aber da Wasser und Salzwasser sowiso eine große Herausforderung an Elektronische Teile darstellt. Ist dies ein anderes Thema für sich.
Nun den Sinneswandel von “not like beethoven” kann ich zwar noch nicht nachvollziehen bin mir aber ziemlich sicher, dass er hierauf antworten wird
.
Ich bin hochgradig Schwerhörig, besonders im Hochtonbereich.
Bei mir war immer ein Resthörvermögen da. Eigentlich habe ich mich schon gut eingerichtet darauf, dass immer neue technische Innovationen mich mit meinem Resthörvermögen weiter gut und besser unterstützen werden. Siehe Clarus/ Naida etc. von Phonak
Nun da mein rechtes Ohr mich so ca. alle zwei Woche für zwei bis drei Tage im Stich lässt, die Ärtze sprechen von einem dualiserenden? (schwankenden, instabilien) Hörvermögen. Also Hörstürze. Stellt sich immer wieder aufs neue die Frage, kommt das hören wieder? Wenn ja, auch komplett? Es zerrt stark an den Nervenkostüm und auch für meine frische Familie ist es nicht leicht in dieser Situation.
Seit fünf Monaten wird mit Tabletten versucht diese Situation zu stabilisieren. (ein wenig besser)
Meine Entscheidung für eine CI-Operation beruht auf folgendenes:
- Ich will meine kleine Tochter verstehen können
- Auch auf der Arbeit, entgeht mir soviel, was mir früher nicht entgangen wäre
- Mein Akustiker, der mein Leben lang, dass beste für mich rausgeholt hat. Rät mich hierzu. (Kein finanzielles Interesse dahinter!)
- Ich will Sicherheit für mich, die ich jetzt nicht habe. Denn wenn ich unsicher werde, schlägt sich das auf alle Bereiche nieder. Hier sei Auch das Sebstvertrauen angesprochen.
- Keine ständig Medikamtöse Therapien auf Dauer
Folgende Befürchtungen hatte ich noch vor der Entscheidung zu der Operation.
- höhere Empfindlichkeit, aussreichend hier beschrieben.
- Kann ich noch auf der Baustelle arbeiten? Bin Handwerker und Büroarbeiter zugleich. Was sagt die BG-Bau hierzu?
- Derzeit nuzte ich bei Phonak den iCom. Hierbei kann ich Audio, Telefongespräche und Fernseher in beidseitig hören. Hierbei besteht kein Komptabilität zwischen Phonak und Cochlea, (Phonak hat zwar Advance Bionics aufgekauft aber es besteht noch keine Planung der Entwicklung eines Systemintergriertes CI (leider)) (Also für mich ist ein oder zwei Jahre zu spät)
- Elektromagnetisch Interferenzen bei Magnetfeldern, da CI durch Induktion funktioniert.
- optische Beeinträchtigung, weil wir uns immer von äußeren definieren. Nur die Hörgeräte sind ja nicht weniger auffällig.
- Verlust des Resthörvermögen für andere technisch oder spätere Medizinische Anwendungen (nicht absehbare Entwicklung bei der Forschung)
- Wird das hören schlechter als jetzt? (Dies Frage hat sich inzwischen erübrigt)
Nun habe ich mich zu der OP durchgerungen und entschieden, weil es für mich existenziell wichtig ist gut verstehen zu können.
und zudem die rasante technische Entwicklung seitens der Prozessoren und technischen Möglichkeiten noch unerwähnt geblieben ist.
Hallo Daniel, danke für Deinen Kommentar. Ich habe gerade leider sehr wenig Zeit, will aber kurz antworten (wie Du ja vermutet hast). Zu den Dingen, wo ich was sagen kann.
Baustelle– kann ich mir problemlos vorstellen, man muss wohl ein wenig herumprobieren, wenn man einen Helm tragen muss.
Interferenzen– habe noch nie welche wahrgenommen außer in Induktionsmodus natürlich.
zukünftige Möglichkeiten– habe ich auch lange daran gknabbert aber man muss halt im hier und jetzt leben und entscheiden und sehen ob man warten will.
Ich wünsche jedenfalls alles Gute und hoffe, Du erreichst, was Du dir versprichst. Die Chancen sind jedenfalls gut.
Da ich gerade krank zu Hause liege, kann ich auch ein paar Antworten geben:
- Kann ich noch auf der Baustelle arbeiten? Bin Handwerker und Büroarbeiter zugleich. Was sagt die BG-Bau hierzu?
Wenn ich mich nicht ganz irre, müsste ein Helm genau die Bereiche des Kopfs abdecken, wo sich das CI befindet. Dazu kommt dann, dass ein Unfall auf der Baustelle, der diese Regionen stark beschädigt, auch ohne CI nicht ganz ohne wäre. Auf einer Baustelle dürfte mangelndes Gehör wahrscheinlich auch gefährlicher als ein durch ein CI empfindlicherer Kopf sein.
- Derzeit nuzte ich bei Phonak den iCom. Hierbei kann ich Audio, Telefongespräche und Fernseher in beidseitig hören. Hierbei besteht kein Komptabilität zwischen Phonak und Cochlea, (Phonak hat zwar Advance Bionics aufgekauft aber es besteht noch keine Planung der Entwicklung eines Systemintergriertes CI (leider)) (Also für mich ist ein oder zwei Jahre zu spät)
In meinen Augen ist das der komplett falsche Ansatz: Dein CI wird dich nicht nur für fünf Jahre sondern deutlich länger begleiten und Du wirst dort höchstwahrscheinlich einige Modellwechsel erleben. Daher würde ich bei der Wahl eines CIs überhaupt nicht auf die derzeitigen Spielzeuge wie Fernbedienungen oder Zubehör achten, sondern nur auf die technischen Daten des CIs und des dazugehörigen Prozessors. Optisch macht Cochlear momentan sicherlich den besten Eindruck und die Fernbedienung ist ein nettes Gimick, von den technischen Daten war ich aber nicht so überzeugt (wohlgemerkt: Ich – es gibt da wahre Glaubenskriege um das beste CI und das soll jetzt keiner hier werden).
- Elektromagnetisch Interferenzen bei Magnetfeldern, da CI durch Induktion funktioniert.
Früher konnte das wohl passieren, mittlerweile müssen sich aber CI und Sprachprozessor gegenseitig “authentifizieren” (du kannst z.B. auch nur deinen Sprachprozessor mit deinem CI benutzen – wenn Du ein baugleiches CI von jemand anderes benutzt, klappt das nicht). Außer beim “T-Spulen-Modus” hatte ich ebenfalls noch nie irgendwelche Interferenzen gehört.
- optische Beeinträchtigung, weil wir uns immer von äußeren definieren. Nur die Hörgeräte sind ja nicht weniger auffällig.
Ich würde sogar noch weiter gehen: Durch CI wird die Hörbehinderung endlich auch mal sichtbar – wobei das Leute wohl ebenfalls übersehen können. Ein Mitarbeiter bei dem Kunden, bei dem ich zurzeit im Einsatz bin, hat erst nach 2 Monaten gemerkt, dass ich ein CI trage… Hab halt dunkles Haar und mich für ein dunkles CI entschieden (am liebsten wäre mir ja transparent gewesen, aber das gibt es leider nicht…), so dass es wohl nicht so stark auffällt.
- Verlust des Resthörvermögen für andere technisch oder spätere Medizinische Anwendungen (nicht absehbare Entwicklung bei der Forschung)
War auch für mich ein Knackpunkt, allerdings ist das das gleiche Problem wie bei Computern: Man kann immer warten und es wird immer etwas besseres geben, irgendwann muss man sich aber entscheiden. Und beim CI kommt dann dazu, dass es sicherlich Verbesserungen der Lebensqualität bringt.
Du meinst ein transparentes Gehäuse, so dass man die Elektronik sieht? Stimmt, das wär lustig.
Ich würde das dann aber wohl doch eher als 2t-Modell für manche Tage nehmen….
Ich verstehe deine Ängste!
Aber mir hat das CI endlos viel geholfen!
Ich erlebe jeden Tag als Hörender,
Mit all seinen Facetten!
Und das ist, nach Jahren der Taubheit,
ein riesengroßes Geschenk!!
Liebe Grüße, Werner aus Nürnberg
Ich bin vollkommen einverstanden. Obwohl ich erst 4 Monate CI trage, verstehe ich sehr viel. Bei Tests 70%. Ich fühle mich nicht mehr so isoliert, wie früher. Ich bin wieder dabei! Es ist neues leben für mich. Alle, die CI ablehnen, überlegt euch alles noch mal. Grenzt euch nich ab. Für fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Besuche meine Webseite http://treenet.ch/Stille. Über Kommentare oder einfach Gedanken würde ich mich freuen. Tomas, Schweiz. .
Freut mich sehr, dass es für Euch so gut läuft!
Und wie schonmal gesagt, sehr schön gemachte Seite, Tomas. Schaut mal vorbei….