Das Leben mit und ohne Hören: Was wäre wenn…

Die Sache mit dem Cochlea Implantat läßt sich nun doch nicht in zwei Einträgen abhandeln (klick klack). Ich brauche drei 🙂

Also…

Mit CI würde sich mein Leben wohl auf jeden Fall ändern. Ich wäre erstmal ein paar Monate sehr damit beschäftigt, wieder hören zu lernen. Viele Kommunikation wäre dann aber wohl einfacher, ich wäre nicht so isoliert. Und das würde mir privat und beruflich mehr Freiheit bringen. Die ich natürlich nutzen müsste. Zum Zuhause oder im Büro auf dem Arsch Sitzen brauche ich mir nicht den Kopf aufbohren zu lassen. Insofern wäre das CI vielleicht auch eine Art Selbstverpflichtung.

Andererseits würde man mir die Hörbehinderung wesentlich deutlicher ansehen als jetzt. Fast hätte ich „auf den ersten Blick“ geschrieben, aber man sollte wohl nicht unterschätzen, dass die meisten Menschen einfach nicht wissen was sie da vor sich haben und auf die absurdesten Ideen kommen was es denn sein könnte. Außerdem bin ich ja eh immer wieder erstaunt, wie unaufmerksam viele durch die Welt gehen. Am ehesten wird es wohl in Muße-Situationen auffallen, wie beim Schlangestehen und in der U-Bahn. Und schließlich weiß ich ja aus der Erfahrung mit meiner unsichtbaren Behinderung, dass es oft gar nicht schlecht wäre, wenn man sie auf den ersten Blick sähe.

Ich würde mich um das Gerät an und in mir kümmern müssen, es mit viel Batterien füttern oder  einen rigiden Akkuaufladeplan durchhalten. Auch immer wieder säubern und trocknen. Fast wie ein Tamagotchi! Im normalen Alltag sicher kein großes Problem. Schwierig wird’s auf Reisen oder im Urlaub. Wenn man nicht Routineleben lebt. Und wer will schon immer Routineleben leben — man muss auch mal ausbrechen. Mit CI könnte ich nur mit Zubehörbeutel ausbrechen. Na, vielleicht fände ich wenigstens einen schicken.

Ich weiß gar nicht, kann ich jede Mütze und jeden Hut aufsetzen, die ich will? Oder gibts da Modelle, die nicht passen? Was ist denn mit Fedoras?

Und wie würde ich ohne CI weiter leben? Einerseits natürlich so weiter wie bisher, mit den bekannten Vorteilen und Nachteilen. Andererseits kann und wird es nicht weitergehen mit dem eingeigelten Leben, das ich im Moment führe. Beruflich nicht, denn bald ist die Doktorarbeit beendet, dann ändern sich die Arbeitsbedingungen, egal was ich mache. Und auch privat nicht, denn ich habe die Einsamkeit satt.

Berufs- und Privatleben müsste dann immer schriftlich oder in Einzeltreffen zuhaus oder im Büro stattfinden. Da ist sicher noch Raum, in dem ich kompromißloser werden kann. In dem ich auf Schrift oder Einzeltreffen in Stille bestehen und alle ungünstige Situationen wie Telefonieren, Treffen zu mehreren, in Cafés, Bars, auf Parties und generell an öffentlichen Orten vermeiden kann. Jedenfalls soweit diese Entscheidung mir obliegt oder ich sie mit ein bißchen gutem Willen der anderen durchsetzen kann. „Du kommst jetzt zu mir nach Haus!“

Ich dürfte diesen ja auch schönen Situationen nur nicht hinterherweinen. Ich müsste konsequent nur auf das setzen, was ich sehr gut (Schrift) oder einigermaßen (Einzelgespräche in stiller Umgebung) kann. Ich könnte groß ins Online-Dating einsteigen und mir endlich ein Smartphone anschaffen. Ansonsten kenne ich diese Welt und die damit verbundenen Beschränkungen und Früste ja inzwischen ziemlich gut. Ein Job im öffenlichen Dienst wäre vielleicht das beste.

Zusätzlich könnte ich Gebärdensprache lernen — aber zusätzlich ginge natürlich auch mit CI. Und dann müsste ich welche finden, die sie mit mir sprechen wollen (als Spätertaubter oder CI-Träger). In dem Umfeld, das ich bisher habe, ist da niemand. Das heißt, insoweit ich im gewohnten Freundeskreis bliebe, würde sie mir nicht helfen. Ich müßte extra neue Freunde und Freundinnen suchen. Ebenso im Beruf, da müssten andere Kollegen, Kunden und Zielgruppen her. Ein mühsamer Prozess, ein Neubeginn in einer anderen Welt.

Um mit Ämtern oder Kundendiensten umzugehen, bräuchte ich einen Dolmetscherdienst. Im gewohnten Berufsumfeld könnte ich mir meistens einen dazubestellen, aber das ist ja auch immer mit Anträgen und Vorlaufszeit verbunden, auf die auch andere sich einlassen müssen. Wo ich einen Dolmetscher brauche, bräuchte ich allerdings nicht unbedingt Gebärdensprache, ich kann ja auch einfach einen Schriftdolmetscher bestellen.

Die Frage ist: Was denke ich, wie werde ich glücklicher? Als Schwerhöriger mit CI oder als Tauber ohne?

Advertisements

15 Antworten zu “Das Leben mit und ohne Hören: Was wäre wenn…

  1. Durch Deine fortschreitende Schwerhörigkeit scheint gewaltig Druck hinter der Entscheidung zu stecken, und das erschwert es meines Erachtens gewaltig. Wenn man entspannter entscheiden kann, ist es sicherlich einfacher. Zumal es ratsam ist, nicht zu lange zu warten (falls Du Dich für das CI entscheidest), weil dann der Lernprozess wahrscheinlich schneller voranschreitet. Ich habe schon zwei Menschen kennengelernt, die entweder mit mir oder nach mir die Erstanpassung hatten und schon wesentlich besser mit dem CI verstehen als ich, einfach, weil sie schon einmal die neuen Töne hörten und die Gewöhnung nicht so mühsam ist. Bei Dir wird es vermutlich ein ähnlicher Prozess sein, aber genau sagen kann das natürlich (leider) niemand.

    Die Pflegeroutine finde ich übrigens nicht so schlimm. Aus Bequemlichkeitsgründen habe ich mich jetzt endgültig für die Batterien entschieden, die Akkus halten einfach nicht lange genug. Also muss ich nur dafür sorgen, dass ich immer genügend Batterien bei mir habe – das wird bei Hörgeräten auch nicht anders sein. Allerdings gibt es gegenüber der Hörgeräte doch einen Nachteil: Die Batterien müssen erstmal ca. 2 – 3 Minuten atmen, bevor sie eingesetzt werden dürfen. Das kann unterwegs zum Problem werden. Ich muss mal testen, ob es in Bezug auf die Betriebsdauer einen riesigen Unterschied macht, wenn ich immer einen bereits gefüllten Batterienhalter mitnehme. Die Reinigung ist jetzt auch nicht so dramatisch, ich wische das Gerät jeden Abend kurz ab und lege es in die Trockenbox. Da muss es aber eigentlich auch nicht immer rein, im Urlaub genügt vielleicht auch eine Durchlüftung an der frischen Luft, sofern man nicht gerade in die Tropen reist (oder nach England ;-)).

  2. Man darf eines nicht vergessen: Als stark Schwerhöriger bleibt man Grenzgänger. Man ist nicht gehörlos, man hört aber auch nicht normal. Mit einem CI mag sich das verbessern, aber die Erwartungshaltung der Umgebung („Mit [Hörgerät|CI] solltest Du doch hören können.“) ist und bleibt enorm. Verstehen tun das die Menschen nur mit viel Erklärungsaufwand. Manchmal beneide ich diejenigen, die völllig taub sind, ein wenig darum.

  3. „Zusätzlich könnte ich Gebärdensprache lernen — aber zusätzlich ginge natürlich auch mit CI. Und dann müsste ich welche finden, die sie mit mir sprechen wollen (als Spätertaubter oder CI-Träger)“
    Ich finde jeder sollte die Gebärdensprache lernen, sie ist einfach ein tolle Sprache und sie kann immer und überall genutzt werden. Selbst wenn Menschen die Gebärdensprache nicht beherrschen, kann sie ein jeder der Phantasie hat auch verstehen. Lernst Du sie, hast Du automatisch im Kurs schon welche mit denen Du kommunizieren kannst. Du glaubst es nicht wie viele Gebärdensprachanwender es gibt, man muss sie nur sehen und finden…sogar unter den Hörenden gibt es viele, darüber bin ich immer wieder in Deutschland erstaunt.

    Was CI betrifft, ich persönlich bin für mich selbst immer noch gegen ein CI, warum auch immer spielt hier keine Rollen. Aber wenn jemand mit seiner Situation nicht zurecht kommt und sich nicht wohl fühlt, sollten diese Menschen das CI einsetzen lassen und glücklich werden!

    Ich habe viele Menschen kennengelernt und kenne selbst viele, die mit und durch eine CI glücklicher geworden sind. Natürlich gibt es auch Menschen, die unglücklich sind.

    Ich kann nur raten: „Folge Deinem Herzen!“

  4. Was die Pflegehaltung des Sprachprozessors (Aussenteil des CIs) betrifft, so ist diese um ein Vielfaches einfacher als diejenige des Hörgeräts. Zwar ist der Batterieverbrauch höher, aber ich habe diese nicht öfters zu wechseln als beim Hörgeräte, auch wenn es gleich drei Stück sind statt nur eines.

    Beim Hörgerät kann die Otoplastik verstopfen, beim CI nicht. Das CI ist weitaus angenehmer zu tragen, bei Entzündungen des Gehörgangs hat man ebensowenig ein Problem mit dem CI.

    Die Erwartungshaltung des Umfelds betreffend dem CI ist praktisch dieselbe wie beim Hörgerät, man muss diese Leute halt aufklären, daran habe ich mich aber gewöhnt. Beim CI verlagert das ein bisschen auf die medizinische Erklärung weg von der akustischen. Das ist alles.

  5. Die Erwartungshaltung der Anderen ist so eine Sache. Als ich noch kein CI hatte, hat mich jeder gefragt, warum ich denn kein Hörgerät oder CI habe und ich musste immer ausführlich erklären, dass ein Hörgerät bei mir nicht viel bringt (was mir kaum jemand wirklich glauben wollte) und weshalb ich kein CI haben möchte. Fragen lassen sich also nie vermeiden. Alle Leute, mit denen ich regelmäßig Kontakt habe (Kollegen, Freunde, Familie) habe ich zudem vor der OP ausführlich erklärt, dass es vermutlich sehr lange dauern wird, bis ich wirklich besser höre/verstehe. Das war recht hilfreich, denn die Fragen, ob ich denn schon besser hören würde, halten sich tatsächlich in Grenzen. Das finde ich sehr hilfreich, denn wenn ich ständig mit solchen Fragen konfrontiert würde, wäre ich vermutlich dauergenervt.

  6. Ich denke nach wie vor das muss jeder selber abwägen.

    Das mit den Schreibdolmetschern hat mich aber angesprochen – davon gibt es nicht viele. Ich weiß nicht wie viele ihr in Berlin habt und ich weiß auch nicht wie kompetent sie sind, aber ich weiß aus jahrelanger Erfahrung damit, dass es nicht unbedingt so ist wie man sich das vorstellt am Anfang. Die schreiben nicht 1:1 mit, du bekommst das komprimiert und je nachdem wie du drauf bist am jeweiligen Tag oder wie wichtig die Situation ist ist das frustrierend. Außerdem werden sie mies bezahlt deshalb wollen das nicht viele machen was es erschweren könnte einen „Stamm-Schreiber“ zu finden. Es sei denn du spannst privat, also auf deine Kosten, einen Student ein. Wobei das mit den Kosten auch ein Faktor ist, viele Krankenkassen oder Ämter akzeptieren keine Schreibdolmetscher, was dann bedeutet du bleibst auf den Kosten sitzen. Andere Option – das ist mehreren Bekannten von mir passiert -, wäre, du musst die Mitgliedschaft in einem Schwerhörigenverein nachweisen um einen zu bekommen, weil sie bei einem Verein unter Vertrag sind.

    Das ist jetzt kein Plädoyer für Gebärdensprache oder irgendwas anderes, sollte man aber im Hinterkopf halten.

    Vielleicht kannst du auch in einer Spätertaubtenselbsthilfegruppe im Schwerhörigenverein noch Tipps kriegen – auch für alles Mögliche andere.

    Liebe Grüße

  7. Danke, Ihr alle, für Eure Kommentare!

    Nikana, es ist schon sehr viel Druck dahinter, schnell zu einer Entscheidung zu kommen. Aber der kommt glaub ich weniger von der allmählichen Verschlechterung als von der allgemeinen Situation was Beruf und Familie angeht. Und so ein „Beipackzettel zu mir ab jetzt“ wie Du ihn an Dein Umfeld geschickt hast ist glaub ich ne gute Idee.

    Enno, ja, sehe ich auch so. Ich bin aber inzwischen an den Erklärungsaufwand gewöhnt.

    NickelPic, guter Hinweis, danke! Auch für den Ratschlag.

    eyeIT, immer gut, von Erfahrenen zu hören, danke.

    Salomea, danke für die Hinweise zu den Schreibdolmetschern. Das heißt dann aber, man sollte vielleicht mal darauf drängen, dass diese Möglichkeiten auch ausgebaut werden. Computerunterstützt wie die Gerichts- und Parlamentsschreiber, entweder durch Spracherkennung oder durch Computersteno, geht das eigentlich ziemlich recht einfach.

    strickliese, freut mich dass es gefällt. Stimmt, Daniel Tammet ist ein sehr spannender Fall. Allerdings auch unter den Autisten eine Ausnahme, oder?

    Hat vielleicht noch jemand was zu der Hütefrage zu sagen?

  8. NQLB: Da hast du Recht, es ist prinzipiell einfach. Das Problem ist es gibt sehr wenig Ausbildungsgänge dafür. Ich bin nicht ganz up to date, aber so weit ich weiß wird in Sachsen und in noch einem Bundesland ausgebildet. Man könnte natürlich Gerichtsschreiber „zweckentfremden“, besser als wenn sie arbeitslos werden, aber schreibdolmetschen heißt eben auch, dass du dich auf jeden Klienten neu einstellen musst, also für jeden das, was du als Mitschreiber hörst, anders formuliert hinschreiben muss. Für uns Ertaubte geht das 1:1, aber für Gehörlose nicht, und dieses Umdenken müssen schreckt glaube ich auch viele ab. An meinem BFW gab es mehr Mitschreiber als Gebärdendolmetscher, oft – genau wie die Gebärdendolmetscher – Gehörlosen- oder Schwerhörigenpädagogikstudenten, und viele sind echt verzweifelt.

    Beispiel aus BWL:

    Dozent sagt: „Bei der GmbH ist die Haftung beschränkt, weil nur mit dem Gesellschaftsvermögen nicht mit dem Privatvermögen der Gesellschafter gehaftet wird.“

    Der Schreibdolmetscher muss für den Gehörlosen in dieser Mitschrift alles einzeln erklären. Angefangen davon, dass „Haftung“ nicht mit „verhaften“ zusammenhängt. Das ist zeitaufwendig und erfordert auch Stoffkenntnisse. Das heißt die müssen immer auch vorarbeiten und ob das die ca. 20 € brutto pro Unterrichtseinheit oder Einsatz wettmachen wiegen die eben auch ab.

    Ich habe eine Idee: Mich hat im BFW die drei Jahre fast kontinuierlich eine Bestimmte begleitet zu der ich noch Kontakt habe. Sie könnte für dich nicht arbeiten von Ba-Wü aus, aber wenn du willst, wegen Info oder so, könnte ich sie fragen, ob ich dir ihre Mailaddresse geben darf. Dann hättest du zu dem Thema auch Erfahrungen von der anderen Seite aus.

    Liebe Grüße

  9. Unabhängig davon wie Du Dich entscheidest, musst Du lernen, Deine Behinderung nicht nur als Hindernis zu sehen und sie vor allem zu akzeptieren. Erst wenn man sie selber akzeptiert, akzeptieren sie auch andere. Das ist ein langer Prozess, geht nicht von heute auf morgen und hat mit der Frage „CI ja oder nein?“ nur am Rande zu tun.
    Es wird immer ein Teil von Menschen übrig bleiben, die sich nicht darauf einstellen möchten oder können. Von denen sollte man sich schnell lösen. Die sind auch meist in anderen Bereichen kein guter Umgang, ist meine Erfahrung. Behinderung wirkt nur wie ein Brennglas.
    Gerade in Berlin dürfte es relativ einfach sein, Arbeitsassistenz zu bekommen (Studenten leisten oft gute Dienste). Egal wie Du Dich entscheidest, Du musst mit der Situation klar kommen, vieles muss man einfach ausprobieren. Geh in den DGS-Kurs und schau, ob das ein Kommunikationsweg für Dich sein kann. Ich liebe es, mit den Händen zu reden. Andere Leute mögen das nicht. Ich habe Grundkenntnisse in DGS und lerne jetzt BSL und ich habe schon lange nicht mehr so Spass daran gehabt, etwas neues zu lernen – und ich bin hörend.
    Und probier aus, jemanden als Schriftdolmetscher mitzunehmen etc. Wichtig ist, es geht um DICH, nicht um jemand anderen.
    Die Umwelt muss man sich anpassen.
    Ich bin sicher, gute Freunde werden anfangen, DGS zu lernen, wenn Du es als Kommunikationsmittel wählst. Oder auch Lautsprachbegleitende Gebärden. Ich finde auch nicht, dass man im öffentlichen Dienst arbeiten muss, nur weil man behindert ist. Das haben mir meine Eltern auch immer erzählt. Ich habe nie im öffentlichen Dienst gearbeitet, war aber auch noch nie einen Tag arbeitslos. Es geht auch anders, aber die Grundvoraussetzung ist, dass man zu sich selber steht, seinen Willen und Nachteilsausgleich durchsetzt und wie ein Gaul mit Scheuklappen nach vorne schaut. Und das heißt zu allerst: Die Behinderung als Herausforderung eines guten Freundes ansehen, nicht als Feind.

  10. Salomea, danke für die Überlegungen und das Angebot. Wird noch ein bißchen dauern, aber wenn ich mich demnächst mal genauer mit dem Thema befasse meld ich mich….

    Christiane, danke für die Erinnerung! Das ist alles gut und richtig was Du sagst.

  11. fragmentjunkie

    Das mag blöd klingen, aber ich denke, Du wirst Dich schon richtig entscheiden.
    Es ist ja keine leichte Entscheidung. Doch die Überlegungen, die ich lese, finde ich sehr nachvollziehbar. Mir scheint, in erster Linie ist es wichtig, das für sich zu klären, was man will. Was danach kommt, kann man dann auch leichter/einfacher/elanvoller bewältigen.

  12. Obwohl ich selber gar nicht betroffen bin lässt mich dieses Thema kaum los – daher nochmal ein neuer Versuch meine Gedanken dazu bei zusteuern. Ich starte mal etwas off topic:

    Wir leben in einer Gesellschaft, in der bleibende Entscheidungen kaum noch vorkommen. In einer Gesellschaft, in der es an der Tagesordnung ist, nach einer getroffenen Entscheidung trotzdem noch weiter zu recherchieren und die bereits gemachte Entscheidung zu widerrufen.

    Ehen zu scheiden ist an der Tagesordnung. Was schert mich die damals für diese Person getroffene Entscheidung – jetzt lieb ich sie nicht mehr oder schlimmer noch – ich lieb eine andere – also weg mit der alten Entscheidung –> „Scheidung“.
    Kauf ich mir was beim Elektronik Fachhandel, suche ich vorher tagelang das Internet nach den Vorzügen und Nachteilen ab um die wirklich allerbeste Entscheidung treffen zu können. Und selbst dann bin ich 2 Wochen später unzufrieden weil entweder der Preis wieder gesunken ist oder plötzlich der Nachfolger auf dem Markt ist, der eine Funktion mehr hat. Und schon will ich das ganz neue Gerät und mein altes – für das ich mich ja eigentlich entschieden hatte mag ich nicht mehr.

    Dieses Verhalten hat sich dermaßen in unseren Alltag gefressen, das wir beinahe gar nicht mehr in der Lage sind, eine Entscheidung zu treffen – und dann einfach dabei zu bleiben. Das haben wir total verlernt – das ist nicht mehr modern.

    Wenn man vor einer Kreuzung steht und nicht weiß ob rechts oder links – weil beide Seiten Vorteile als auch Nachteile haben und beide Seiten auch noch unbekannte Komponenten verbergen – und dann auch noch von vornherein klar ist, das die gemachte Entscheidung nicht zurück geht – denn es ist eine Einbahnstraße, bleiben eigentlich nur 2 Möglichkeiten für NACH der Entscheidung:

    Entweder man überlegt ständig ob der andere Weg – den man nun nicht mehr beschreiten kann, nicht doch der bessere gewesen wäre – und lebt somit fortan mit dieser gewissen Unzufriedenheit, oder man definiert den Punkt NACH der Entscheidung als neuen Startpunkt – von dem aus neu NACH VORN navigiert wird, von dem aus es neue Weggabelungen in unterschiedliche Richtungen zu entdecken gibt.

    Ich bin fest davon überzeugt, das Du keine falsche Entscheidung treffen kannst – was Du aber machen kannst, ist mit der getroffenen Entscheidung im Nachhinein falsch umzugehen.
    Du kannst nach der Entscheidung nach vorn oder nach hinten schauen – das ist letztlich der Punkt, der die Lebensqualität nach der Entscheidung maßgeblich beeinflusst…

    Wünsche Dir eine positive Zeit NACH der Entscheidung :o)

  13. not quite like beethoven

    Danke, ihr beiden. Ja, so in etwas seh ich das auch. Wie war das? „Leben kann man zwar nur nach hinten verstehen, aber leben muss man es nach vorn“?

  14. not a Blechohr yet

    Hi,

    stolpere hier gerade hinein in Deinen Blog und finde ihn großartig.

    Deine Bedenken gegen das CI kann ich total gut nachvollziehen. Mir ginge das ähnlich und ich bin glücklicherweise von dieser Frage noch weit entfernt. Noch.

    Andererseits durfte ich bei einem Kuraufenthalt in der Kaiserbergklinik in Bad Nauheim auch viele glückliche CI Träger (unter uns Patienten liebevoll die „Blechohren“ genannt) kennenlernen. Davon einige, die für die Qualität ihres Hörens vor der Implantation ähnliche Hörprobleme beschrieben hatten, wie Du. Und die durch die Bank weg sagen, das wäre die beste Entscheidung ihres Lebens gewesen. Zwar ist für manche das Hörenlernen zunächst eher mühselig … aber der große Unterschied ist dabei: es geht stetig voran, anstatt immer weiter bergab. Stück für Stück wird altes Leben zurückerobert , werden neue Möglichkeiten hinzu gewonnen.

    Und das sagen sogar jene, denen durch die OP das Gleichgewichtsorgan verletzt wurde, und die jetzt als „Schwindler“ selbiges erst einmal wiederfinden müssen. Das kann bis zu zwei Jahren dauern. Ein Risiko der OP, welches Du hier gar nicht erwähntest übrigens.

    Das Wichtigste für eine Entscheidung scheint mir dabei zu sein: sprich mit möglichst vielen Betroffenen persönlich, erlebe sie im Alltag. Und für die Zeit nach der OP ist eine vernünftige Nachsorge unumgänglich. Ein falsch eingestelltes CI kann zur Qual werden.

    Mein Tipp: zur Entscheidungsfindung und endgültigen Indikationsabklärung in die Kaiserbergklinik in Bad Nauheim (der Chefarzt Dr. Zeh ist CI Träger), zur OP ins Bundeswehrkrankenhaus Koblenz und zur Nachsorge und Einstellung dann wieder nach Bad Nauheim. So würde ich das machen.

  15. Hahaha, Du hast ja auch so nen komischen Namen wie ich. Freut mich, dass Dir mein Blog gefällt 🙂

    Danke für die Hinweise. So war auch mein Erlebnis mit CI-Trägern…

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s